Il convegno RareMenti 2026
Istituzioni e Scuola a Sorrento riuniti in un convegno per le Malattie Rare: non riguardano solo la Medicina, ma tutti noi
di Carlo Alfaro
RareMenti 2026, l’incontro per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare svoltosi al Teatro Tasso di Sorrento il 28 febbraio 2026, ha visto una partecipazione significativa delle istituzioni locali, con la presenza, tra gli altri, del sindaco di Sant’Agnello Antonino Coppola e del vicesindaco Maria Russo, e degli assessori alle politiche sociali di Piano di Sorrento Giuseppina (Pinella) Esposito e di Massa Lubrense Mina Minieri. Le personalità hanno recato il segnale tangibile dell’attenzione e dell’impegno del territorio verso le problematiche dei più vulnerabili.
Commenta Antonella Esposito, psicoterapeuta che dirige il Centro Thelema a Roma e ha organizzato e diretto il convegno scientifico: Le Malattie Rare non riguardano solo la Medicina. Riguardano i sistemi sanitari, i servizi sociali, le scuole, le città. Ed è per questo che sono intervenute le istituzioni del territorio che oggi ci accoglie. La Penisola sorrentina non è soltanto il luogo che ospita RareMenti. È una comunità che ha scelto di esserci, e di esserci per la seconda volta. RareMenti nasce da un bisogno clinico e umano, ma diventa realtà solo quando un territorio sceglie di accoglierlo. E questo territorio è stato presente, concretamente. Le istituzioni hanno un ruolo decisivo nel trasformare il riconoscimento di una Malattia Rara in un percorso fattivo di cura e di vita. È necessario un impegno specifico delle amministrazioni politiche affinché le persone con Malattia Rara e le loro famiglie possano accedere in modo equo, tempestivo e continuativo ai servizi sanitari, sociali ed educativi.
Aggiunge Carlo Alfaro, pediatra e adolescentologo che ha condotto la kermesse accanto alla Esposito: Le istituzioni non sono entità astratte. Sono persone. Sono professionisti e amministratori che scelgono di prendersi cura della propria comunità. E oggi, la loro presenza qui rappresenta un segnale molto importante: significa riconoscere che le Malattie Rare non riguardano solo la sanità, ma riguardano la scuola, il lavoro, i servizi sociali, la cultura, la vita quotidiana delle nostre città. L’impegno delle istituzioni verso una persona con disabilità dovrebbe tradursi in due risultati misurabili: inclusione reale (accesso a scuola, lavoro, trasporti, spazi pubblici, abbattimento delle barriere architettoniche e cognitive, partecipazione sociale) e miglioramento della qualità della vita (autonomia funzionale maggiore, supporti riabilitativi continuativi, sostegno alla famiglia e ai caregiver), proprio nel solco del tema della Giornata 2026: Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici.
Il messaggio dal palco delle Istituzioni politiche e amministrative della Penisola è stato chiaro: Le Malattie Rare non sono solo diagnosi: sono storie, volti, famiglie, persone, che chiedono ascolto, comprensione, aiuto, speranza. E noi, vogliamo esserci.
Il messaggio è stato rinforzato dal video di saluti dell’onorevole Paola Binetti, senatrice e neuropsichiatra infantile da sempre impegnata sul tema della disabilità. Non solo Istituzioni, ma anche mondo della Scuola. Uno dei momenti più intensi del Convegno è stata la sessione dedicata alle scuole della penisola sorrentina.
Commenta Antonella Esposito: RareMenti2026 ha portato emozioni forti. Emozioni che restano come sensazioni, immagini, suoni, odori e gusti. Emozioni che ci fanno percepire quanto accendere e nutrire gli animi dei più giovani scateni la loro creatività e una sensibilità così profonda da averci lasciato tutti a bocca aperta. Gli studenti delle scuole superiori del territorio hanno portato in scena performance, monologhi, video, riflessioni e testimonianze sul tema della rarità come valore e non come stigma. “Sono raro ma non per questo diverso”, hanno scritto i ragazzi, dimostrando come la sensibilizzazione parta dall’educazione e dalla capacità di trasformare un tema complesso in consapevolezza condivisa, accoglienza e linguaggio inclusivo, a partire dall’esperienza concreta delle classi e dei contesti educativi. La loro presenza e partecipazione attiva e intensa ha evidenziato il ruolo centrale della scuola come luogo di sensibilizzazione, educazione all’inclusione e costruzione di una cultura del rispetto delle differenze fin dall’infanzia e l’adolescenza. Perché la prima vera cura, spesso, non è un farmaco. È lo sguardo di chi cresce accanto a noi. La scuola è il luogo in cui nascono le prime domande sulla vita, sulla fragilità, sulla responsabilità verso l’altro. È il luogo in cui la conoscenza diventa consapevolezza. La scuola, quando sceglie di interrogarsi, diventa un luogo di vera ricerca. La scienza cresce nelle università e nei laboratori, ma il suo primo seme nasce nelle scuole, quando uno studente impara a porsi una domanda.
Aggiunge Carlo Alfaro: Le istituzioni costruiscono le strutture. Ma il futuro lo costruiscono i giovani. La scuola è il futuro della comunità perché è il luogo dove si formano: competenze cognitive, capacità relazionali, senso civico, inclusione sociale, autonomia individuale. La qualità di una comunità tra vent’anni dipende direttamente dalla qualità della scuola oggi, perché forma i cittadini che la renderanno possibile. Investire nella scuola significa investire nella qualità della vita futura. Una comunità cresce solo quanto cresce la sua scuola. Grazie alla partecipazione dei giovani, RareMenti 2026 è stato qualcosa di più di un evento, ma un percorso di crescita collettiva, dove il connubio intimo di emozione e riflessione ha generato cura e inclusione.
La Professoressa Immacolata Arpino, dirigente scolastico del Liceo Classico Virgilio Marone, ha accompagnato i suoi studenti sul palco: la Classe 5E con l’introduzione informativa e scientifica affidata a Chiara De Feo, un breve role playing con Arianna Celentano, Roberto Milano e Sara Rosastro, un momento di storytelling con Daniela Persico, le conclusioni con Martina Cappello, e la Classe 4F per la quale hanno preso la parola, con il supporto delle slide, Marina De Angelis e Marco Mariano Di Martino.
La Professoressa Debora Adrianopoli, dirigente scolastico del Liceo Scientifico Gaetano Salvemini, ha diretto sul palco i suoi studenti in un percorso che hanno preparato sotto la guida della professoressa Anna Iaccarino, intrecciando arte, musica, teatro e ricerca per trasformare, con la loro sensibilità, un tema complesso in emozione, gesto e parola consapevole. Il viaggio si è aperto con la musica, linguaggio universale capace di arrivare dritto all’anima. Con La cura di Franco Battiato, interpretata da Sara e accompagnata dalla coreografia di Dharma e Valeria, la cura è diventata abbraccio e presenza, promessa silenziosa di vicinanza.
Il monologo teatrale La scienza è fatta per l’umanità, ispirato alla figura di Marie Curie, ha poi posto al centro il valore del coraggio nella ricerca.
Antonia, accompagnata alla chitarra da Penelope, ha restituito al pubblico l’intensità di quel momento fragile e potente in cui nasce una domanda capace di cambiare il mondo, ricordando che la scienza è prima di tutto responsabilità verso l’umanità.
Di grande impatto lo spot cinematografico RaraMente Lorenza, realizzato dalla classe 3SAC. Attraverso immagini e narrazione, gli studenti (Anna Lorenza Fluss, Tramontano Larrosa, Antonella Celentano, Alex Tizzani, Antonino Guida, Francesca Coppola, Gaia Russo, Francesco Pio De Lucia, Benito De Lucia, Sara Gargiulo, Mirko Terminiello, Giorgia Mesia Vanacore, Matteo Lomartire, Matteo Crispo) hanno raccontato una storia vicina e possibile, rendendo tangibile il legame tra ricerca e vita quotidiana. Il loro lavoro ha sottolineato come ogni risposta nasca da una domanda posta con coraggio e come la conoscenza possa trasformarsi in speranza concreta.
Il percorso musicale è proseguito con Un amore così grande, interpretata da Mario, e si è concluso con “La cura” di Giorgia, nella voce di Massimo e nella coreografia di Antonia: un momento di intensa essenzialità, in cui fragilità e responsabilità si sono intrecciate, ricordandoci che la ricerca non è solo tecnica, ma gesto profondamente umano. Viva e sentita anche la partecipazione nel pubblico delle classi IV D e IV B CAM del Salvemini.
La Professoressa Annalisa Pepe ha accompagnato gli studenti del Liceo Artistico Grandi recando i saluti della dirigente Lella Cappiello. Il Grandi ha scelto di partecipare a RareMenti con un contributo che unisce riflessione e linguaggio audiovisivo, parlando della Progeria, una malattia genetica rarissima (1 caso su 18–20 milioni di nati nel mondo) causata da una mutazione del gene LMNA, che produce una proteina anomala chiamata progerina.
Questa altera la struttura del nucleo cellulare, rendendo le cellule instabili e accelerando i processi degenerativi tipici dell’invecchiamento: i tessuti perdono elasticità rapidamente, i vasi sanguigni vanno incontro a irrigidimento con precoce mortalità cardiovascolare. I bambini alla nascita appaiono normali ma i sintomi compaiono entro i primi 1–2 anni. Lo sviluppo intellettivo è normale. L’aspettativa media di vita è circa 14–15 anni. Non esiste ancora una cura definitiva.
Successivamente, Roberto Luca Fattore, al mandolino, e Francesco Abruzzese, alla chitarra, hanno eseguito una mazurka e un valzer.
Infine, Alex Romano e Maria Graziuso hanno presentato un loro interessante progetto audiovisivo sulle Malattie Rare. La Professoressa Lia Mascolo, Dirigente scolastico dell’Istituto Polispecialistico San Paolo, ha inviato i suoi studenti non sul palco, ma con un fondamentale supporto di accoglienza, in sala e nella bouvette del teatro per la pausa pranzo offerta da bar e ristoratori locali.
Il vostro impegno silenzioso – ha detto loro Antonella Esposito – rende possibile tutto ciò che accade su questo palco. La vostra disponibilità è il segno più bello di una scuola che educa alla responsabilità, al servizio e alla solidarietà.
A RareMenti, scuola e istituzioni amministrative, giovani e adulti, si sono virtualmente abbracciati per garantire la tenuta e la giustizia del nostro sistema sociale e il supporto alla collettività senza barriere.
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