RareMenti: il valore della cura nelle Malattie Rare

Al Teatro Tasso la seconda edizione dell’evento nazionale promosso dall’Associazione Thélema per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

di Carlo Alfaro

La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne appieno il significato: in questa frase di Emanuela Breda, il valore delle Malattie Rare.

Una Malattia Rara coinvolge la vita delle persone affette e delle loro famiglie in ogni aspetto: salute, emozioni, relazioni, lavoro, futuro.

Lo scorso 28 febbraio  si è celebrata in tutto il mondo la 19esima Edizione della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD).

La Giornata internazionale mira, dal 2008, ad accendere i riflettori sul mondo delle Malattie Rare, sotto il claim “Molto più di quanto immagini”, coinvolgendo istituzioni, politica, associazioni, enti, scuole, università, ricerca, sanità, industria farmaceutica, pazienti e cittadini. L’obiettivo è creare informazione, sensibilizzazione, aumento della conoscenza e della consapevolezza su aspetti quali: bisogni, diritti, sfide quotidiane, diagnosi, presa in carico, accesso alle terapie e ai trattamenti, assistenza, equità nei percorsi, rispetto, dignità, inclusione, realizzazione delle proprie potenzialità, qualità di vita. Perché la “rarità” non si traduca in “invisibilità”.

La Giornata 2026 ha avuto come tema: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti farmacologici e non farmacologici”. L’accesso alle cure è vitale per il paziente “raro”, ma perché sia valido deve essere equo, tempestivo e uniforme, contro inaccettabili disuguaglianze e frammentazioni che ancora sussistono.

Sorrento e la Penisola sorrentina hanno onorato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con un evento nazionale di grande rilevanza scientifica, culturale e sociale: “RareMenti 2026”, promosso dall’Associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione Aps e tornato a Sorrento per la sua seconda edizione, dopo il grande successo registrato nel 2025, quest’anno al Teatro Comunale Tasso.

Direzione Scientifica e Coordinamento Generale dell’evento sono stati a cura della Dottoressa Antonella Esposito, Psicoterapeuta esperta in malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, Presidente e Direttrice del Centro Thélema e Direttrice del Master di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas.

La Co-Direzione Scientifica è stata affidata al Professore Luigi Tarani, Pediatra Genetista, Docente Università La Sapienza Università di Roma e Policlinico Umberto I di Roma, membro SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.

La Giornata di studio sorrentina, svoltasi con il patrocinio – tra gli altri – di EURORDIS, UNIAMO, OMaR (Osservatorio Malattie Rare), Fondazione Telethon, Consorzio Universitario Humanitas, a conferma della sua rilevanza scientifica e istituzionale, ha offerto un programma articolato, multidisciplinare e inclusivo, pensato per famiglie, cittadini, istituzioni, scuole, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. L’evento rientra nell’ampio cartellone della campagna nazionale #UNIAMOleforze, coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) con il supporto di EURORDIS.

RareMenti – spiega la dottoressa Antonella Esposito– nasce in quanto di fronte alla complessità bio-psico-sociale delle Malattie Rare e agli straordinari progressi della ricerca nel campo della diagnostica e delle innovazioni terapeutiche, è quanto mai urgente condividere le informazioni e le best practice, facendo network tra mondo della ricerca, aziende del farmaco, centri specialistici, clinici, società scientifiche e associazioni dei pazienti, e dialogare al tempo stesso con le Istituzioni, la scuola, le cooperative e gli spazi aggregativi, la comunità intera. Le Malattie Rare ci ricordano che la cura non è solo farmacologica, ma è fatta di studio, impegno, speranza, determinazione, diritti, percorsi, territori, relazioni, ascolto, responsabilità collettiva. RareMenti accoglie questa sfida mettendo in dialogo clinici, genetisti, psicoterapeuti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di superare una visione esclusivamente sanitaria e affermare un modello integrato che tenga conto di diagnosi, qualità della vita, diritti e salute mentale.

IL Convegno ha inteso affrontare in maniera sistematica le criticità delle Malattie Rare: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell’offerta di servizi, ostacoli nell’accesso tempestivo alle cure, difficoltà nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta, discontinuità nell’assistenza, interruzione del percorso scolastico e lavorativo, senso di abbandono e solitudine delle famiglie. Problemi strutturali che si traducono spesso in anni di attesa e percorsi accidentati per pazienti già fragili.

RareMenti si è articolato lungo tre direttrici: quella scientifico-clinica, con approfondimenti su diagnosi, percorsi terapeutici e innovazioni farmacologiche; quella psicologica e psicosociale, con attenzione alla comunicazione della diagnosi e al sostegno nel corso del ciclo di vita; quella comunitaria e territoriale, che ha allargato lo sguardo a scuole, associazioni e istituzioni.

Ambiziosi gli obiettivi della Giornata sorrentina:

• fornire informazioni scientificamente validate, dalla diagnosi agli interventi terapeutici;
• approfondire il ruolo centrale degli psicoterapeuti nella presa in carico globale;
• creare un network di professionisti provenienti da tutta Italia per confrontarsi e condividere esperienze e competenze;
• uniformare le linee di intervento; promuovere modelli integrati di presa in carico bio-psico-sociale;
• creare ponti tra competenze specialistiche e realtà territoriali.

Per realizzarli, RareMenti 2026 ha abbandonato la tradizionale modalità congressuale con relazioni frontali, per adottare un format teatrale ispirato ai TED Talk e ai talk show: interventi brevi, dialogici, con relatori seduti in poltrona a conversare sul palco, per favorire l’ascolto, il confronto, la partecipazione, la riflessione. Il modello TED | Technology, Entertainment, Design è un format di comunicazione orale usato per presentare idee in modo chiaro, memorabile e persuasivo massimizzando attenzione, comprensione e ricordo. Si caratterizza per una tipica struttura: apertura con “hook”, stimolo iniziale forte, per attivare il sistema attentivo; narrazione con storytelling strutturato: situazione iniziale, problema attuale, Insight (idea nuova e centrale, il cuore del discorso, che crea comprensione profonda e improvvisa della vera natura del problema o fenomeno); soluzione che prima non si intravedeva; implicazioni pratiche future; chiusura intensa, per lasciare una traccia stabile nella memoria.

Alla fine delle singole sessioni, a ciascun relatore è stato chiesto di condividere col pubblico una frase, un messaggio, un pensiero. Un modo di abbracciare simbolicamente la comunità delle persone con Malattia Rara.

Una Giornata di tale intensità scientifica, culturale, sociale e umana non poteva che essere inaugurata da un’apertura di natura artistica, con un omaggio della Città di Sorrento, grazie all’interpretazione da brividi del soprano Debora Adrianopoli, accompagnata al violino da Gianluca Russo e al pianoforte da Annalisa Pepe.

Ha dichiarato Antonella Esposito: “Torna a Surriento” è una canzone che parla di ritorno. Parla di radici, di appartenenza, di un luogo che resta dentro anche quando la vita ci porta lontano. E oggi questa parola, ritorno, assume per noi un significato speciale. Perché RareMenti torna a Sorrento. Per la seconda volta, questo teatro diventa la casa di una comunità che si riunisce attorno a un tema che riguarda milioni di persone e che troppo spesso resta invisibile. Siamo tornati a Sorrento, e il nostro desiderio è continuare a tornare. Anno dopo anno. Perché la consapevolezza non è un evento. È un processo. Portare RareMenti per la seconda volta a Sorrento ha per me un significato particolarmente profondo. La Penisola Sorrentina ha risposto con una sensibilità autentica e uno straordinario spirito di solidarietà, dimostrando come un territorio possa diventare parte attiva di un cambiamento culturale fondato sull’accoglienza e sulla responsabilità condivisa. RareMenti è un luogo di incontro e di connessione tra scienza, istituzioni e comunità, ma soprattutto un’occasione per affermare un principio essenziale: ogni persona con una Malattia Rara ha il diritto di essere sostenuta con competenza, dignità, equità e continuità, attraverso cure appropriate, servizi accessibili e una società capace di prendersene cura senza lasciare indietro nessuno.