La speranza nelle malattie rare
Quando si fa sistema, la speranza può diventare progetto concreto per il futuro. Il convegno organizzato dell’I.I.S. Carlo Levi
PORTICI CITTÀ METROPOLITANA DI NAPOLI – C’è un filo rosso che unisce scuola, istituzioni, medicina e testimonianze personali: si chiama speranza, ma anche consapevolezza. Ed è proprio questo il cuore della tavola rotonda organizzata dall’Istituto di Istruzione Superiore Carlo Levi, in programma mercoledì 25 febbraio al Cinema Teatro Roma dalle ore 10 alle ore 13, dal titolo significativo La speranza nelle malattie rare.
Il convegno gode del patrocino di UNIAMO, la Federazione Nazionale Malattie Rare.
L’iniziativa nasce con un obiettivo preciso: accendere un faro su un universo spesso poco conosciuto ma che coinvolge milioni di persone in Europa e centinaia di migliaia in Italia. Le malattie rare — oltre 7.000 quelle oggi censite — sono patologie complesse, spesso genetiche, che richiedono diagnosi tempestive, percorsi assistenziali integrati e una rete di sostegno che vada oltre l’ambito strettamente sanitario. Parlare di malattie rare significa parlare di diritto alla cura, di ricerca scientifica, ma anche di inclusione sociale e scolastica.
Ad aprire i lavori sarà il Dirigente scolastico dell’Istituto Carlo Levi, professore Giovanni Liccardo, promotore de momento di confronto che vede la scuola protagonista attiva nella sensibilizzazione delle giovani generazioni. Interverranno rappresentanti delle istituzioni regionali, tra cui Vincenzo Cuomo, assessore al Governo del Territorio del Consiglio regionale della Campania, e Ciro Bonajuto, presidente della Prima Commissione Affari Istituzionali del Consiglio regionale.
Un ruolo centrale sarà affidato al mondo della Sanità e della Ricerca. Il professore Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, offrirà un quadro aggiornato sulle reti regionali di presa in carico e sulle prospettive terapeutiche. Il professor Raffaele Iorio, responsabile dell’Unità di Epatologia Pediatrica del Policlinico di Napoli, insieme alla dottoressa Fabiola Di Dato, approfondirà le problematiche legate alle patologie epatiche rare in età pediatrica, mentre il dottore Giacomo Lus, dirigente medico del reparto di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Antonio Cardarelli, illustrerà le criticità legate alle malattie renali rare.
Accanto agli interventi scientifici, spazio alle testimonianze dirette: la dottoressa Adele Manzo porterà la sua esperienza con l’HHT | Teleangectasia Emorragica Ereditaria, mentre Federica Guido Baldi racconterà il percorso legato alla Sindrome di Alagille. L’avvocato Maria Carafa condividerà informazioni sul rene fibrocistico, sottolineando le implicazioni giuridiche e sociali della malattia.
Interverranno inoltre la dottoressa Bianca Sannino, dirigente dell’USR Campania e componente del gruppo di lavoro sul progetto malattie rare, la dottoressa Dora Cozzoli, rappresentante delle associazioni al tavolo tecnico del CCMR, e la professoressa avvocato Maria Gabriella Fiengo, referente per le malattie rare presso l’Istituto Levi.
La dimensione parlamentare sarà rappresentata dal senatore Orfeo Mazzella, presidente dell’Eden – Intergruppo parlamentare sulle malattie rare e vicepresidente della Decima Commissione permanente.
L’evento sarà un momento di confronto multidisciplinare per costruire una rete più solida. Perché nelle malattie rare la sfida non è solo clinica: è culturale. E la speranza, quando si fa sistema, può diventare un progetto per il futuro.