Un Master sulle malattie rare, grande opportunità di crescita professionale

Il Consorzio Universitario Humanitas e l’Università San Raffaele di Roma aprono le iscrizioni alla seconda edizione del Master dedicato alla presa in carico globale del paziente raro

di Carlo Alfaro

Le iscrizioni per la seconda edizione del Master Universitario di II Livello “Malattie Rare, aspetti psicologici, medici, sociali e riabilitativi nella presa in carico della persona con malattia rara”, organizzato dal Consorzio Universitario Humanitas, sono aperte e scadranno il 30 giugno 2026.

Il Master si svolgerà on line.

Il percorso formativo, diretto dalla Dottoressa Antonella Esposito, si rivolge a professionisti di area sanitaria, in collaborazione con l’Università San Raffaele di Roma. Direttore organizzativo è il Dottore Antonio Attianese.

Il Comitato Scientifico è costituito da: Dottoressa Antonella Esposito, Professore Luigi Tarani, Professore Lorenzo Tarsitani, Dottore ⁠Marco Castori, Dottore ⁠Roberto Cannataro, Professoressa Chiara Paradiso.

Obiettivo del Master è formare i professionisti, in particolare dell’area sanitaria, nella gestione multidisciplinare (medica, psicologica e riabilitativa) del paziente con malattia rara, fornendo competenze specialistiche avanzate per l’assistenza globale, che vadano oltre la formazione universitaria tradizionale. L’approccio proposto è integrato e multidisciplinare e abbraccia aspetti medici, assistenziali, sociali, etici e lavorativi, con particolare attenzione alle dimensioni psicologiche, neuropsichiatriche, psichiatriche e riabilitative della presa in carico e focus sugli interventi a supporto dell’integrazione sociale e lavorativa. Le malattie rare costituiscono una sfida rilevante per il paziente, la famiglia, la sanità pubblica, la comunità, la scienza, la società, la pubblica amministrazione. La loro gestione clinica richiede competenze integrate, uno sguardo multidisciplinare e professionisti capaci di prendersi cura della persona nella sua globalità: clinica, psicologica, riabilitativa, sociale e lavorativa. Complessità diagnostica, limitate e impegnative opzioni terapeutiche, decorso cronico, esiti invalidanti e un impatto significativo non solo sulla vita del paziente, ma anche su quella della famiglia e della comunità di riferimento, richiedono una gestione competente ed esperta.

Destinatari: Laureati in Medicina e Chirurgia, Psicologia, altre discipline sanitarie e socio-sanitarie (Infermieri, Ostetriche, Tecnici della riabilitazione, Sociologi, Pedagogisti, Educatori, Assistenti sociali), Odontoiatria, Farmacia, Giurisprudenza, Insegnanti.

Per visionare il bando ufficiale e procedere con l’iscrizione, fare riferimento ai canali del Consorzio:

Sito web del Consorzio Universitario Humanitas: www.consorziohumanitas.com

Email: master@consorziohumanitas.com

Telefono: +39 06 3224818 Consorzio Universitario Humanitas

Oppure: Università Telematica San Raffaele Roma, Telefono: 800 12 86 06

Requisiti richiesti per l’iscrizione:

• Laurea magistrale conseguita secondo l’ordinamento ex D.M. n. 270/2004 (oppure Laurea specialistica ex D.M. n. 509/1999 equiparata ai sensi del D.I. 9 luglio 2009) in una delle seguenti classi: LM-51 Psicologia Clinica e della salute e Neuropsicologica; LM-51 Psicologia del ciclo di vita e dei contesti; LM-51 Neuroscienze Cognitive e Riabilitazione Psicologica; LM-51 Psicologia applicata ai contesti della salute, del lavoro e giuridico-forense; LM-85 Scienze Pedagogiche; LM-87 Servizio Sociale e Politiche Sociali; LM-88 Sociologia e Ricerca Sociale; LMG/01 Giurisprudenza; LM/SNT1 Scienze infermieristiche e ostetriche; LM/SNT2 Scienze riabilitative delle professioni sanitarie; LM/SNT3 Scienze delle professioni sanitarie tecniche; LM/SNT4 Scienze delle professioni sanitarie della prevenzione.
• Laurea magistrale a ciclo unico conseguita secondo l’ordinamento ex D.M. n. 270/2004 (oppure laurea specialistica ex D.M. n. 509/1999 equiparata ai sensi del D.I. 9 luglio 2009) in una delle seguenti classi: LM-13 Farmacia e Farmacia Industriale; LM 41 Medicina e Chirurgia; LM 46 Odontoiatria e Protesi Dentaria.
• Diploma di laurea conseguito secondo l’ordinamento antecedente al D.M. n. 509/1999 di contenuto strettamente affine, ritenuto idoneo dal Comitato Ordinatore o da una Commissione appositamente nominata dallo stesso.
• Eventuali altre Lauree e appropriato curriculum inerente alle discipline del Master, previa valutazione della direzione.
• Docenti di ogni ordine e grado in possesso di Lauree affini.

Programma

Il percorso del Master nasce da oltre 20 anni di lavoro clinico e da un’idea chiara: la presa in carico della persona con malattia rara deve essere multidisciplinare, integrata e centrata sulla persona. Il programma si propone di:

• Approfondire la conoscenza delle malattie rare e comprendere le caratteristiche dei diversi gruppi di malattie rare e le loro specificità cliniche.
• Inquadrare le malattie rare nel contesto delle Reti Europee di Riferimento e delle normative nazionali e regionali, contribuendo alla gestione e all’implementazione della Rete Malattie Rare.
• Promuovere una gestione strutturata dei pazienti e delle loro famiglie attraverso Piani Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) ben definiti.
• Favorire e sostenere la ricerca scientifica nell’ambito delle malattie rare.
• Ampliare le conoscenze sulle terapie disponibili, con particolare attenzione alla genetica, alle terapie geniche, ai farmaci orfani e ai progressi della ricerca.
• Formare figure di riferimento specializzate per la tutela del benessere psicologico e della salute mentale dei pazienti rari e dei loro familiari.

Utilità

Il Master conferisce nozioni e capacità preziose nella pratica professionale e quotidiana di chi si confronta con pazienti affetti da malattie rare. Le conoscenze/competenze acquisite grazie al Master sono spendibili nel mondo del lavoro secondo i limiti e le indicazioni dell’Ordine Professionale di appartenenza e/o della Laurea posseduta.

Svolgimento

Il Master ha durata di un anno e ha un monte ore di 1500 così distribuite:

300 ore di lezione attiva: videolezioni, coaching online, project work, tutoring, etc.

200 ore di tirocinio: sarà svolto a distanza attraverso la realizzazione di project work individuali o di gruppo supervisionati dal corpo docente del Master.

900 ore di studio individuale.

100 ore per verifiche e tesi finale.

I docenti

Dottoressa Antonella Esposito: Psicologa/Psicoterapeuta Cognitivo-Comportamentale Post-Razionalista, in libera professione dal 2002, formata con Vittorio Guidano, Direttrice Generale del Centro THÉLEMA oggi Aps accreditata Disturbi specifici dell’apprendimento dalla Regione Lazio, docente di Psicologia delle malattie rare presso la Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica Cristo Re, Past President e Co-fondatrice di Angeli Noonan Onlus Aps, membro del Comitato Scientifico di Nascere Klinefelter ETS. Esperta di intervento psicologico in malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, collabora con il Professore Luigi Tarani nel Servizio di Dismorfologia del Policlinico Umberto. Autrice del testo “La consegna della diagnosi nelle malattie rare. Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé”, organizza annualmente a Sorrento, nella Giornata Mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, l’evento nazionale “RareMenti: persone e ricerca in connessione”.

Professore Luigi Tarani: Medico Pediatra, Genetista, Professore Associato di Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’Università La Sapienza di Roma, Responsabile della Unità Operativa Dipartimentale di Diabetologia, Endocrinologia, Genetica clinica pediatrica del Policlinico Umberto I. Ricercatore e clinico con vasta esperienza nelle sindromi genetiche e congenite e nelle malattie rare e complesse, in particolare Disturbi dello sviluppo sessuale, Sindrome di Klinefelter, Sindrome feto alcolica.

Professore Alberto Spalice: Pediatra Neurologo, Professore Ordinario di Pediatria, Direttore UOC Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Uro-ginecologiche dell’Università di Roma La Sapienza Policlinico Umberto I. Ricercatore e clinico nel campo della Neurologia pediatrica, in particolare encefalopatie epilettiche genetiche e malformative, disturbi neuropsichiatrici acuti postinfettivi, encefaliti immuno mediate, disabilita dell’età evolutiva.

Professoressa Chiara Paradiso: Logopedista e Pedagogista, Docente al Corso di Laurea in Logopedia della Facoltà di Medicina e Odontoiatria del Policlinico Umberto I – La Sapienza Università degli studi di Roma. Esperta in Disturbi dell’apprendimento e terapia miofunzionale orofacciale, con approccio integrato tra riabilitazione e inclusione scolastica.

Professore Roberto Cannataro: Ingegnere chimico, Tecnologo alimentare, Nutrizionista. Professore ac. di Tecniche dietetiche e Sport di squadra presso Università della Calabria, Delegato italiano della International Society of Sport Nutrition, Codirettore Master di I livello Sports Analytics. Socio fondatore e membro del board scientifico della Lipedema World Alliance e collaboratore dell’associazione italiana che si occupa della CMT. La sua expertise clinica e di ricerca verte su dietetica applicata, integratori alimentari, allenamento sportivo.

Professore Paolo Alfieri: Neuropsichiatra Infantile, Dottore di ricerca in Neuroscienze dello Sviluppo, Prof. associato di Neuropsichiatria infantile l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Direttore dell’Unità operativa semplice Autismo e disturbi del neurosviluppo presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma. Expertise clinica e di ricerca nel campo dei disturbi del neurosviluppo e delle disabilità intellettive, in particolare quelle relative a sindromi genetiche rare.

Professore Massimo Di Grazia: Psicologo, Psicoterapeuta e Sessuologo con formazione psicoanalitica. Dirigente Psicologo presso AUSL Romagna. Presidente e Co-Fondatore dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus (ODV) dal 16 giugno 2006 al 1 giugno 2019. Expertise in presone Intesex/DSD, bambini, adolescenti e adulti con Incongruenza di genere, sessualità nelle malattie rare e nella disabilità psichica e motoria, malattie rare urogenitali.

Professoressa Giovanna Coriale: Psicologa, Dirigente psicologa e Referente Ambulatorio della FASD presso Centro di Riferimento Alcologico Regione Lazio (CRARL), – DSM, ASL ROMA1, Prof.ssa a contratto presso Infermieristica – Corso di Laurea B – Roma Azienda Policlinico Umberto I. Svolge attività clinica, di ricerca e formazione nell’ambito dei problemi alcol-correlati e della Sindrome alcolica fetale.

Dottore Marco Castori: Genetista, Dirigente II livello UOC di Genetica Medica e Unità di Ricerca per i Difetti Congeniti della Morfogenesi presso Fondazione IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza a San Giovanni Rotondo. Si dedica allo studio delle basi ereditarie, molecolari ed embriologiche delle malattie rare, della diagnostica di laboratorio avanzata e dei modelli di multidisciplinarietà in Genetica Medica.

Professore Lorenzo Tarsitani: Medico Psichiatra, Direttore UOC di Psichiatria AOU Policlinico Umberto I, Professore Associato di Psichiatria Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma. Ha collaborato con il Dipartimento di Salute Mentale dell’OMS a Ginevra. E’ esperto di Psichiatria Transculturale (trauma e disturbi da stress post-traumatico nei migranti e nei rifugiati), Psichiatria d’Emergenza e di Crisi, Medicina Psicosomatica e Psicoeducazione.

Professoressa Gabrielle Coppola: Psicologa e Psicoterapeuta a orientamento cognitivo-comportamentale. Professore ordinario di Psicologia dello sviluppo presso Università di Bari Aldo Moro. Delegata del Rettore per la tutela del diritto allo studio degli studenti e studentesse con Disabilità e Disturbi specifici dell’apprendimento. Coordina a livello nazionale il tavolo tecnico Cnudd sui BES in ambito universitario. Docente di Psicologia della disabilità e della riabilitazione alla Magistrale di Psicologia e di Psicologia della disabilità e inclusione nel Corso in Scienze della formazione primaria. Docente TFA (sostegno didattico agli alunni con disabilità).

Dottoressa Alice Federica Maria Montanaro: Psicologa e Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale ad approccio neuropsicologico integrato. Opera presso Centro Thelema -Psicoterapia e Riabilitazione APS, Roma. Consultant researcher presso la Pia Fondazione di Culto e Religione “Card G. Panico”.

Dottoressa Lucrezia Perri: Psicologa e Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale presso il Policlinico Agostino Gemelli, area della Pediatria, con expertise nel campo della disabilità intellettiva e autismo.

Dottoressa Manila Boarini: Psicologa e Psicoterapeuta ad orientamento psicodinamico. Opera presso l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna nell’ambito delle malattie rare scheletriche.

Dottoressa Cecilia Iaccarino: Psicologa e Psicoterapeuta specializzata in Analisi Transazionale che integra con altri approcci nella pratica professionale. Esperta di patologie croniche in collaborazione con ANIPI Lazio. Membro dell’Osservatorio di Psicologia in Cronicità dell’Ordine degli Psicologi del Lazio. Docente nelle Scuole di specializzazione in Psicoterapia del Consorzio Humanitas di Roma.

Dottoressa Floriana Ventura: Psicologa e Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale. Ha conseguito il Master in Trattamento dei Disturbi Sessuali, il Diploma per l’utilizzo del Test di Rorschach e il Corso di perfezionamento in Tecniche di Bilancio delle Competenze presso l’Università di Firenze.

Dottoressa Mariaconsiglia Calabrese: Fisioterapista, Laurea magistrale in Scienze della riabilitazione e Dottore di ricerca in Medicina traslazionale. Lavora presso l’AOU di Salerno ed è Coordinatore del Corso di Laurea in Fisioterapia dell’Università degli Studi di Salerno oltre che Docente di Scienza della Fisioterapia presso lo stesso Ateneo.

Dottore Roberto Paparella: Pediatra, Dirigente Medico di Pediatria presso il Dipartimento Materno Infantile e Scienze Uro-ginecologiche – Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I di Roma. Le sue principali aree di competenza includono: Endocrinologia Pediatrica ed Auxologia, Genetica Clinica e Sindromi Genetiche.

Dottoressa Jenny De Carolis: Terapista della neuro- e psicomotricità dell’età evolutiva, UOSVD NPIA e AUTISMO – Area Metropolitana, Dipartimento di Medicina dell’età evolutiva – ASL BARI, Componente GdL Malattie Rare – FNO TSRM PSTRP.

Professoressa Nàima Tomaselli: Sociologa, Giornalista esperta di comunicazione in ambito media e web. Docente in Web Editing e Content Creation presso Università Lumsa di Roma. Direttore Responsabile di Reputation Today e collaboratrice di diverse testate tra cui Fanpage. Addetta alle HR della sede centrale della Asl Roma 1.

Dottore Carlo Alfaro: Pediatra di libera scelta, specializzato in problematiche adolescenziali (è nel Consiglio direttivo della Società italiana di medicina dell’adolescenza) e salute delle minoranze di genere e sessuali; vanta una lunga attività di divulgazione scientifica e culturale. È nel Gruppo di Studio dei Diritti dei Bambini della Società italiana di pediatria.

Dottore Matteo Spaziani: Medico specializzato in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo. Ha svolto attività clinica, di laboratorio e di ricerca presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale del Policlinico Umberto I di Roma.

Dottoressa Gioia Marcassa: Terapista occupazionale. Si occupa di terapia occupazionale per le persone con malattie rare, croniche, neurologiche e neuromuscolari, prima presso l’IRCCS S. Camillo di Venezia e attualmente presso la AULSS3 di Venezia. Docente nel Corso di Laurea di Terapia occupazionale presso l’Università La Sapienza -Roma.

Dottoressa Mirella Massa: Giurista, Musicoterapeuta, collabora con AIAS SORRENTO in progetti di assistenza e riabilitazione per persone con disabilità, soprattutto bambini e ragazzi, attraverso l’utilizzo di suoni, melodia, ritmo e strumenti musicali.

Dottoressa Ilaria Baiardini, Psicologa, Psicoterapeuta, membro del comitato direttivo SITCC Nazionale.

Dottore Massimo Esposito, Psicologo Psicoterapeuta, membro del comitato direttivo SITCC Lazio

Il Master Universitario di II Livello Malattie Rare, aspetti psicologici, medici, sociali e riabilitativi nella presa in carico della persona con malattia rara gode dei patrocini di Uniamo, di SITCC, di SIMGePeD e di FNO, TSRM e PSTRP (federazione nazionale Ordine dei tecnici professionisti sanitari e tecniche della riabilitazione e della prevenzione)

Per informazioni dettagliate su Requisiti di Ammissione, Struttura e Svolgimento, Programma, Docenti, Costi, Modalità di iscrizione, possibili Agevolazioni, consultate il sito: https://www.consorziohumanitas.com/master-malattie-rare-2026/#1720449219876-7143c20c-af73

Programma del Corso-Malattie-Rare-25-26